Šiemet „Balto angelo“ parama renkama ukmergiškiui Rikardui. Berniukas nemato – aplinką pažinti jam tenka tamsoje. Negana to, dėl kojos lūžio Rikardas negalėjo laiku pradėti mokytis vaikščioti. Jam padeda specialistai ir visada šalia esanti šeima.
Dabar Rikardui vieni metai ir mėnuo. Jo pasaulyje nėra šviesos, nėra spalvų, formų ar judesio, nėra artimųjų veidų – tik tamsa ir tuštuma. Kaip papasakojo mama Deimantė, Rikardas gimė Santaros klinikose. Naujagimiui buvo patikrinta klausa ir rega, nieko blogo nepastebėta. Mama su mažyliu išleisti namo.
Kadangi Rikardas – antras vaikas šeimoje, Deimantė, jau turėdama patirties, greitai pastebėjo, kad mažylis nereaguoja nei į ją, nei į žaisliukus, nei į ekranuose rodomas reklamas – į nieką, kas paprastai patraukia kūdikių dėmesį. Tai sukėlė nerimą. Iš pradžių ieškojo neurologinių problemų, tačiau nerado. Patikrinę Ukmergės medikai įtarė žvairumą, bet ramino, kad augant problema savaime išsispręs.
Vis tik mamos širdis jautė, kad kažkas negerai. Šeimos gydytoja patarė išsitirti Kauno klinikose. Pirminę apžiūrą atlikęs profesorius paskyrė išsamų tyrimą. Atlikus jį buvo nustatyta įgimta stiklakūnio skysčio formavimosi yda. Pastebėta hipertenzija – padidėjęs akispūdis. Gydytojas informavo, kad būtina operuoti akių lęšiukus. Sakė, kad neišėmus lęšiukų kūdikis kęs skausmą, o ilgainiui hipertenzija išstums akių obuolius. Tad Rikardui, vos sulaukusiam keturių mėnesių, buvo atlikta operacija, kurios metu pašalinti akių lęšiukai. Dėl to berniukas liko visiškai aklas – neturi jokio vaizdinio ryšio su aplinka.
Po operacijos laukė reabilitacija. Deja, jos metu, atliekant kineziterapijos mankštą, mažajam Rikardui lūžo vidinis šlaunikaulis. Šeima nesulaukė jokio medikų atsiprašymo, tik gavo patarimą išsitirti, ar kūdikiui nėra trapių kaulų sindromo.
Šiuo metu šeima laukia genetinio tyrimo atsakymų.
Dėl kojos lūžio Rikardas mėnesį praleido sugipsuotas, dar mėnesį reikėjo būti su langete, o dar vieną mėnesį turėjo tiesiog išlaukti ramiai, lūžusios galūnės nejudinant. „Net masažuoti neleido“, – pasakojo Deimantė. Tad kūdikio raida buvo smarkiai apribota, o kojų raumenys nusilpę. Dabar berniukas mokosi visko nuo pradžių, kai jo bendraamžiai jau bando vaikščioti. Siekdama ugdyti vaiką, šeima turi nuolat lankytis pas medikus. Akis tikrintis važiuoja į Kauną kas du mėnesius.
Dėl regėjimo negalios Rikardas su pasauliu susipažįsta kitaip nei regintys vaikai. „Kadangi nemato, raida atsilieka visame kame“, – neslepia mama. Todėl labai svarbu kineziterapija, mankštos, procedūros baseine.
Berniukas stiprinamas vitaminais, maisto papildais ir pritaikytomis veikloms. Kas savaitę į namus atvažiuoja Vilniaus aklųjų mokyklos specialistė – tiflopedagogė. Tiflopedagogika yra skirta aklų ir silpnaregių vaikų mokymui ir ugdymui, kad kompensuotų jų regėjimo trūkumus lavinant mąstymą, kalbą, atmintį, mokant orientuotis erdvėje, kad kuo geriau išlavintų kitus pojūčius, kurie gali padėti tapti savarankiškais.
Tiflopedagogė su Rikardu dirba pusantros valandos. Daug dėmesio skiriama smulkiajai motorikai. Deimantė mokosi iš specialistės ir pati lavina savo vaiką.
Tėvai kol kas negali mažylio palikti kitų asmenų priežiūrai. „Kadangi negali matyti, Rikardas, jei tik negirdi tėvų balso, pradeda mūsų ieškoti verksmu“, – pasakojo Deimantė.
Rikardo vyresniajam broliukui – ketveri. Pasak mamos, jis dar nelabai supranta, kas yra mažyliui, kodėl jis negali žaisti kartu. Šeimai sūnaus sveikatos bėdos – didelis sukrėtimas. „Psichologiškai vis dar sunku. Ir visą gyvenimą tikriausiai bus sunku“, – atsiveria Deimantė. Daugiausia palaiko šeima, tėvai. Kitur palaikymo ir neieško. „Kiekvienas, susidūręs su liga, tikriausiai pirmiausia užsisklendžia. Atrodo, kad čia mano vienos ar tik mano šeimos problemos“, – dalijasi vidiniais išgyvenimais mama.
Pasak jos, patarti, kaip ugdyti neregintį mažylį, Ukmergėje nelabai kas ir gali. Aklųjų nėra labai daug. Ypač – vaikų. „Vyresni gali papasakoti, koks yra jų gyvenimas, kaip gyventi prisitaikant prie negalios, tačiau jie neprisimena, kaip buvo ugdomi, kai buvo visai maži.“
Specializuotos pagalbos Ukmergėje taip pat nėra. Ukmergėje veikianti aklųjų ir silpnaregių draugija su vaikais nedirba. Jos nariai – suaugusieji. „Esu atradusi kelias mamas, kurios pasidalina informacija. Jos visos – ne ukmergiškės. O daugiausia patarimų gaunu iš specialistų Vilniuje“, – dalijasi mama.
Svarbu ne tik ugdymas, lavinimas, bet ir aplinka, kurioje auga mažylis. Kol nevaikšto, dar nieko, o pradėjus vaikščioti ypatingas dėmesys turi būti skirtas erdvei sutvarkyti. Svarbu nekeisti daiktų vietų, kad Rikardas žinotų, kur yra jo lova, kur jo žaislai, rūbai ir kiti asmeniniai daiktai. Jis turės vadovautis ne rega, o atmintimi.
Deimantė išsikalba, kad metai netruks prabėgti – baigsis vaiko auginimo atostogos ir jai teks grįžti į darbą. O Rikardui teks lankyti ugdymo įstaigą. Nors vaikas gauna neįgaliojo išmokas, tačiau priežiūra dėl aklumo jam neskiriama. Dabar, siekiant didesnės neįgaliųjų integracijos, yra galimybė vaiką leisti ne tik į specialiąją, bet ir į bendrojo lavinimo ugdymo įstaigą.
Pati Deimantė Ukmergės globos centre dirba socialine darbuotoja. Dabar yra motinystės atostogose. Dėl artėjančio grįžimo į darbą moteris jaučia dvejopus jausmus. Viena vertus, norisi kuo ilgiau likti namuose, kad galėtų kaip įmanoma geriausia rūpintis vaiku. Kita vertus, jaučia, kad reikalingas ir šioks toks atokvėpis. „Dabar stengiuosi lavinti vaiką, kiek tik pajėgiu, tačiau be darbo likti negaliu. Norėtųsi pabėgti nuo blogų minčių, tam padėtų išėjimas iš namų. Bet tas noras susijęs su baime“, – dalijasi savo nuogąstavimais Deimantė.
Padėti mažajam Rikardui tapti labiau savarankišku ir pasiruošti pirmajai kelionei į ugdymo įstaigą galime ir mes visi. 20-oji labdaros akcija „Baltas angelas“ kviečia dalintis gerumu ir aukoti. Paremti Rikardo šeimą galima pinigines lėšas pervedant į Ukmergės „Lions“ klubo sąskaitą LT157044090108991597 (paskirtis – auka Rikardui) arba aukojant grynaisiais pinigais Ukmergės kultūros centre darbo dienomis nuo 10 iki 18 val. pas budintį darbuotoją. Kiekvienas paaukotas euras palengvins šeimos vizitų klinikose, tyrimų ir reikiamų procedūrų išlaidas.
Antrą šv. Kalėdų dieną 16 val. Ukmergės Šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčioje vyks akcijos „Baltas angelas“ koncertas. Jo metu taip pat bus renkama piniginė parama mažyliui Rikardui.
