Kviečia padėti mažajam Kiprui

Autorius Ukmergės žinios
Kviečia padėti mažajam Kiprui / Sergančiam Kiprui reikia tyrimų

Artėja šv. Kalėdos – vilčių ir svajonių išsipildymo metas. Dažnai išsipildyti viltims ir svajonėms reikia kitų žmonių pagalbos. Ji padėtų išsipildyti Loretos Raugevičiūtės ir jos sūnaus, penkiamečio Kipro viltims – bėgioti kaip ir visiems tokio amžiaus vaikams, žaisti ir spardyti futbolo kamuolį.

Kipras serga sunkia ir reta liga, kurios tiksli diagnozė dar net nenustatyta. Guvus vaikas sunkiai vaikšto, sunkiai bėgioja, paeiti gali trumpus atstumus ir tai – tik pirštų galais. Laiptais žemyn vaikas lipa sunkiai, atsargiai, anksčiau nuo griuvimų kūnas buvo nusėtas sumušimais. Tik į viršų užlipti lengviau. Laiptinėje stovi vaikiškas dviratukas be pedalų. Juo važinėja Kipras. Kadangi kojytės nesilanksto, teko nuimti pedalus – dviračiu važiuoja pasistumdamas.

Mama su vaiku daug kur važiuoja pasinaudodama taksi paslaugomis. Šeima negali apsilankyti miesto renginiuose ar tiesiog pasivaikščioti. Anksčiau mama pirkdavo vaikiškus vežimukus, bet juos Kipras išaugo.

„Mačiau, yra tokios priekabėlės prie dviračio, galima ir stumti. Gal tokią pirkti“, – svarsto kuo platesnį pasaulį sūnui norinti dovanoti mama.

Speciali avalynė leidžia geriau judėti, bet vis tiek pavaikščiojęs lopšelyje-darželyje vaikas dažniausiai žaidžia gulėdamas ant pilvo, o lauke vis prisėda ant sūpynių.

Berniuką kankina ir astma, dėl kurios neretai tenka kviesti greitąją medicinos pagalbą ar važiuoti į priėmimo skyrių. Apie astmą mama žinojo nuo Kipro gimimo, bet apie kojų raumenų ligą sužinojo, tik kai vaikui suėjo dveji.

Kelionių pas gydytojus maratonas prasidėjo tada, kai sanatorijoje, besigydant astmą, gydytojas pastebėjo vaiko kojyčių problemas ir pasiūlė kreiptis į Vaiko raidos centrą. Čia buvo nustatytas sutrikimas ir pasiūlyta kreiptis į neurologus Santariškėse.

Santariškių klinikoje gydytojai įžvelgė  ligą, Kiprą su mama paguldė tyrimams. „Taip kas pusę metų gulamės savaitei ar dviem“, – sako mama.

Neurologai Kiprą nusiuntė tirtis į genetikos centrą. Ten bandyta ligą diagnozuoti, tyrimai siųsti į Vokietiją, bet spėjamos ligos diagnozė nepasitvirtino.

Rugsėjį mažojo ukmergiškio ligą nustatyti pavyko, bet ji tokia reta, kad Lietuvoje nuo jos vaikai negydomi. Nėra ir nemokamų tyrimų, o jie būtini. Vienas toks genetinis tyrimas Vokietijoje kainuoja 2000 eurų, o jų gali prireikti ir kelių.

„Sveikatos apsaugos ministerija pirmą kartą ligoniams, sergantiems retomis ligomis, gal gali apmokėti iš ligonių kasų“, – viliasi L. Raugevičiūtė. Bet kol pagalba ateis, prarandamas lemiamas laikas. „Galbūt ligą galima nustatyti anksčiau ir pradėti gydymą“, – mano berniuko mama.

Pasak jos, dažniausiai ant pirštų galų vaikščiojantiems vaikams diagnozuojamas įgimtas sausgyslių sutrumpėjimas. Tai galima gydyti operuojant. Operuoti patarta ir Kiprą, bet sėkmės garantijų nėra. Jei operacija nepadės, po pusmečio problema atsinaujins.

Kipras turi vyresnį brolį Astijų – jau aštuntoką. Dukstynos pagrindinės mokyklos moksleivis – sportininkas, futbolininkas. Mama toje pat mokykloje dirba kūno kultūros mokytoja. Gretimoje laiptinėje gyvenanti močiutė taip pat pedagogė – Ukmergės technologijų ir verslo mokyklos kūno kultūros mokytoja.

Mažasis Kipras turi vienintelę svajonę – turėti sveikas kojytes ir taip pat sportuoti.

Padėti pasveikti, išpildyti šias svajones ir sukurti kalėdinį stebuklą galima Kultūros centro paskelbtos labdaros akcijos „Baltas Angelas“ metu.

Paremti galima pervedant aukas į Kultūros centro sąskaitą Nr. LT594010042900540559 arba aukojant nuo 5 Eur ir pasirašant aukotojų sąraše Kultūros centro kasoje.

11-osios akcijos rengėjai visus geradarius kviečia į kraštiečių koncertą gruodžio 26 d. 13 val. ir dovanoja po rankų darbo žaisliuką eglutei.

Ačiū Jums už gerumą, ačiū už suteiktą viltį išpildyti kalėdinę svajonę. Juk Kalėdos – stebuklų metas.

Artėja šv. Kalėdos – vilčių ir svajonių išsipildymo metas. Dažnai išsipildyti viltims ir svajonėms reikia kitų žmonių pagalbos. Ji padėtų išsipildyti Loretos Raugevičiūtės ir jos sūnaus, penkiamečio Kipro viltims – bėgioti kaip ir visiems tokio amžiaus vaikams, žaisti ir spardyti futbolo kamuolį.

Arvydas PĖŠINA

 

Dalintis

Nuotraukų galerija:

kuriems lėšų prašomi paaukoti visi ukmergiškiai. Autoriaus nuotr.

kuriems lėšų prašomi paaukoti visi ukmergiškiai. Autoriaus nuotr.

Parašykite komentarą

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *