Vaidota MAJŪTĖ
Vargu, ar daug Lietuvoje šeimų, giminių, kurių nebūtų palietusi onkologinė liga.
Statistika skelbia, kad Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 20 000 naujų vėžio atvejų. Per pastarąjį dešimtmetį bendras vėžio paplitimas Lietuvoje išaugo 41 proc., kas yra vienas didžiausių rodiklių Europos Sąjungoje.
Nors vėžio diagnozė daugeliui asocijuojasi su šoku, panika, tragedija ar net mirtimi, dvi ukmergiškės, buvusios mokytojos, daugiau nei 20 metų žaidžiančios lenktynes su onkologine liga, šiandien trykšta entuziazmu ir energija. Aldutė Piestinienė ir Regina Sejonienė – Ukmergės onkologinių ligonių asociacijos „Uola“ įkūrėjos – įsitikinusios, kad reikia gyventi DABAR, o ne PO TO, ir kiekvieną rytą nubudus pirmiausia padėkoti Dievui už išaušusią naują dieną.
Dėkingumas padeda sveikti
Per pastaruosius kelis dešimtmečius onkologija pasikeitė iš esmės. Tai, kas anksčiau buvo laikoma beveik mirties nuosprendžiu, šiandien daugeliui žmonių tampa įveikiama liga arba ilgalaike lėtine būkle. Tobulėja diagnostika, gydytojai vis anksčiau aptinka navikus, o nauji gydymo metodai suteikia daugiau vilčių ne tik išgyventi, bet ir gyventi visavertį gyvenimą.
Uola – stiprybės simbolis, sako Aldutė Piestinienė. Būtent vidinė stiprybė, ramybė bei tikėjimas padeda įveikti ligą. Ir tai ne mažiau svarbu nei profesionali gydytojų pagalba ar moderniausi vaistai.
Ukmergės tolerancijos centre įsikūrusi organizacija, kuri šiuo metu yra atrama ir tvirtybės šaltinis daugiau nei 50-iai onkologinėmis ligomis sergančių ukmergiškių, atsirado Covid-19 pandemijos išvakarėse, prieš septynerius metus. Tuomet Aldutė Piestinienė, nuvykusi į Vilnių užsisakyti įvairias nuolaidas onkologiniams ligoniams suteikiančios POLA kortelės, išgirdo raginimą kurti pagalbą sergantiesiems teikiančią organizaciją Ukmergėje. Šiek tiek padvejojusi, pasikvietė kolegę Reginą Sejonienę ir kartu tai padarė. Šiandien abi neišskiriamomis bičiulėmis tapusios moterys džiaugiasi ne tik dėl savęs, bet ir viso būrio prie jų prisijungusių likimo draugų: „Mums nėra kada nuobodžiauti, esame ir pačios užimtos, ir padedam kitiems.“
Organizacijos nariai kartu rūpinasi savo kūnu ir siela: sportuoja, mokosi, keliauja, švenčia šventes, organizuoja susitikimus su dvasininkais, mokslininkais, menininkais ir kitais įkvepiančiais viltį bei norą gyventi žmonėmis. Susitinka ne kalbėtis apie savo ligas ir ištikusias nelaimes, o gyventi gyvenimą, išnaudoti jo teikiamas galimybes ir patirti malonumus. Būtent bendrystė verčia juoktis, nustoti savęs gailėtis ir kuriam laikui pamiršti, kad sergi ir tau kažką skauda.
Regina Sejonienė sako, kad labai svarbu kasdien praktikuoti dėkingumą, dėkoti visiems ir už viską: padėkoti už Saulę, už oro gurkšnį, net už savo ligą, kuri yra išbandymas ir galimybė pakeisti savo gyvenimą.
Tvirti kaip uola
Aldutės Piestinienės ir Reginos Sejonienės žiniomis, Ukmergėje esama apie 300 ar net daugiau onkologinių ligonių, tačiau visų suburti jos neturi galimybės. „Norime ne popierinių narių, o kad kiekvienas būtų pakalbintas ir išgirstas“, – teigia moterys. Dirbančios be jokio atlygio ir neskaičiuojančios savo valandų, idėjų besisemiančios iš aplinkos bei pedagoginio darbo patirties jos siekia, kad visiems būtų gera.
„Mes ne gydytojos, tačiau neretai tenka ir psichologo darbą dirbti. Kartais, išgirdus diagnozę, žmonėms „stogas ima važiuoti“, tad atvykę pas mus jie būna išklausyti ir nuraminti“, – atvirauja pašnekovės.
„Išgirdus vėžio diagnozę, įprastai ištinka šokas, sunku apie tai kalbėti, ir pats bijai, ir nenori kitų gąsdinti. Norisi nebent kalbėti su tais, kurie turi tą pačią problemą. Paskui ateina nusiraminimas ir suvokimas, kad tai yra liga kaip ir kitos ligos, kurią turi priimti ir su ja susigyventi“, – dalijasi asmenine patirtimi Regina. Jai antrina Aldutė: „Svarbu neįklimpti į liūdesį ir savigailą. Išspausti iš gyvenimo, ką galima geriausio. O kai labai sunku, reikia prisiminti ir pagalvoti, kad kai kam yra dar blogiau.“
Anksčiau diagnozavus onkologinę ligą, buvo įprasta iš gydytojų išgirsti: „tau liko pusmetis“ ar panašius įspėjimus apie ateinančią gyvenimo pabaigą. Tad, susirgęs onkologine liga, žmogus neretai tapdavo pasmerktuoju, atsiribodavo nuo artimųjų, vengdavo apie savo ligą kalbėti. „Uolos“ vadovė Aldutė Piestinienė džiaugiasi, kad visuomenės požiūris keičiasi ir vėžys nebėra mirties nuosprendis, o susirgęs gali būti priimtas toks, koks esi, ir gauti palaikymą. Deja, tarp vyresnių žmonių dar pasitaiko atvejų, kad liga būna slepiama, nes gėda prisipažinti, kad serga, o kartais tiesiog nenorima jaudinti artimųjų.
Pakelt ant sparnų
„Susirgus nereikia galvoti, kad aš čia toks vienas ir man yra sunkiausia. Svarbu neprarasti tikėjimo ir vilties, nepasiduoti ir įsitraukti į įvairias veiklas“, – dalija patarimus pašnekovės. Padeda ir humoras. Moterys prisimena vieno likimo brolio, sunkaus onkologinio ligonio Antano žodžius: „Turiu daug problemų, bet liežuvis dar veikia.“
Susitikę „Uolos“ nariai apsikabina, po mankštos susėda gerti arbatos ir pasišnekučiuoti, pasidalinti naujienomis ar skanaus maisto receptais. Jie žaidžia žaidimus, vaidina. „Mus kažkas užkuria iš vidaus, mums pačioms gera tai, ką darome“, – šypsosi Regina Sejonienė.
Moterys prisimena, kaip pirmosios ponios Dianos Nausėdienės kvietimu lankėsi prezidentūroje: „Einam raudonu kilimu su šampano taurėmis rankose ir galvojam, ką gyvenimas mums dar pasiūlys.“ Tačiau, kaip pačios prisipažįsta, bene daugiausia dieną naktį jos galinčios pasakoti apie ekskursijas, kurios augina sparnus. Įprastai jų organizuojamos išvykos susideda iš edukacinės dalies, susitikimo su dvasininkais, linksmosios-pramoginės ir… liūdnosios dalies, kuomet tenka skirstytis namo.
Pagalbą onkologinių ligonių organizacijai noriai teikia visi, į kuriuos kreipiasi. Pradėjusios veiklą, iniciatorės eidavo į įvairias įstaigas prašyti pagalbos, kreipėsi į tuometinį merą, Seimo narius, verslo organizacijas ir savo įkurtos organizacijos materialinę bazę kūrė nuo pirmųjų dovanų – puodelių, saldainių, popieriaus pako.
Vėliau rajono valdžia suteikė patalpas Tolerancijos centre, „Rotary“ klubas padovanojo kompiuterį, telefoną, kilimėlius sportui. Pinigų savo veikloms organizacija gauna iš paramos, taip pat projektinių veiklų finansavimo, žmonių paskirto 1,2 proc. nuo gyventojų pajamų mokesčio. Geri žmonės dovanoja savo laiką ir dalijasi savo žiniomis, patirtimi savanoriškai, be atlygio (pvz., kineziterapeutė). „Sau prašyti pagalbos sunkiau, bet kai žinai, kad darai tai dėl kitų – liežuvis lengviau verčiasi“, – šypsosi Regina Sejonienė.
Pagalba vis prieinamesnė
Aldutė Piestinienė sako, kad šiais laikais didžiuosiuose miestuose yra galimybių teikti ypač profesionalią pagalbą onkologiniams ligoniams. Medicinos pažanga yra labai didelė.
„Jei anksčiau turėjome tik chemoterapiją, švitinimą, kurie nualindavo visą organizmą, tai dabar gydymas labiau orientuotas ir nukreiptas į vėžines ląsteles ir mažiau kenkiantis visai organizmo sistemai“, – dalijasi įžvalgomis organizacijos „Uola“ vadovė.
Tiek valstybinės, tiek nevyriausybinės organizacijos užtikrina, kad galimybės ligoniams gauti psichologinę, socialinę pagalbą yra prieinamos, tačiau reikia ir pačiam ieškoti, domėtis.
Artimiesiems, slaugantiems sunkius ligonius, kartais reikia dar didesnės pagalbos nei pačiam ligoniui. Tad reikia savimi pasirūpinti ir kartais atsitraukti iš varginančios rutinos. Aldutė Piestinienė sako, kad ligoniams pagalbą teikiančios organizacijos stengiasi pasirūpinti ir ligonių artimaisiais, kurie gali dalyvauti organizacijų veiklose savanorių statusu.
Kartais „Uolos“ atstovės „užkuria pirtį“ Ukmergės gydymo įstaigoms. Kartu su skėtinės POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija – aut. pastaba) organizacijos atstovais ar vienos eina į gydymo įstaigas ir kovoja už pacientų teises. „Reikalaujam ligoniams suteikti reikiamą informaciją, nukreipti pas specialistus reikalingiems tyrimams, užtikrinti „žalią koridorių“, t. y. pagalbos gavimą be eilių“, – vardija medicinos sistemos darbo trūkumus pašnekovės.
Kaip didžiausias Ukmergės medicinos sistemos problemas jos įvardija tai, kad Ukmergė neturi onkologo, kuris galėtų suteikti pirminę konsultaciją ir nukreipti diagnostikai reikalingiems tyrimams, bei neveikiantį „žaliąjį koridorių“, užtikrinantį, kad asmenys, kuriems yra diagnozuotas vėžys, pas šeimos gydytoją bei gydytojus specialistus galėtų patekti be eilių.
Ir nors pagalba iš šalies yra, visgi vėžiu sergančiam svarbu ir būtina nuolat dirbti su savimi, tikėti, neprarasti optimizmo bei vilties, nesustoti ir nuolat savimi rūpintis. „Džiaugtis gyvenimu reikia dabar, nes visi esame laikini“, primena ir pati tvirta kaip uola Aldutė Piestinienė.
Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas
